Doenças Raras: Conheça seus Direitos e os Benefícios Garantidos por Lei

Por Dr. Vladimir Saboia – Advogado Especialista em Direito à Saúde

As doenças raras afetam mais de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. Muitas delas são genéticas, degenerativas e de difícil diagnóstico. Diante dos desafios enfrentados por pacientes e familiares, é fundamental conhecer os direitos garantidos por lei, incluindo tratamentos pelo SUS, fornecimento de medicamentos de alto custo, aposentadoria por invalidez, entre outros benefícios que o paciente pode reivindicar judicialmente.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, a lista inclui condições como:

• Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
• Mucopolissacaridose
• Doença de Gaucher
• Doença de Fabry
• Fibrose cística
• Distrofias musculares
• Síndromes genéticas raras (Ex: Rett, Prader-Willi, Angelman)

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Tratamento pelo SUS: é possível obter medicamentos de alto custo?

Sim. Mesmo que o remédio não esteja padronizado pelo SUS, o paciente pode exigir judicialmente o fornecimento de medicamentos off-label ou não registrados, desde que tenha prescrição médica fundamentada e inexistência de alternativa terapêutica eficaz no sistema público.

“A Constituição garante a todos o direito à saúde, e a ausência no rol da ANS ou do SUS não exclui a obrigação do Estado ou plano de saúde em fornecer o tratamento indicado.”

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Benefícios jurídicos disponíveis para pacientes com doenças raras

Medicamentos de alto custo pelo SUS ou plano de saúde

• Judicialização com liminar urgente
• Decisões recentes garantem fornecimento de remédios importados, mesmo sem registro na Anvisa

Isenção de impostos

• ICMS e IPI na compra de veículos adaptados
• Imposto de Renda isento para aposentados com doenças graves
• Isenção de IPI e IOF na compra de medicamentos via judicialização

Aposentadoria por invalidez ou BPC/LOAS

• Doenças raras que incapacitam para o trabalho garantem auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou benefício assistencial (BPC/LOAS), mesmo sem contribuição previdenciária

Transporte gratuito e prioridade no atendimento

• Passe livre interestadual (ônibus, trem e barco)
• Prioridade em filas de bancos, hospitais e repartições públicas
• Estacionamento especial (vaga PCD)

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Quando procurar um advogado?

Muitos desses direitos dependem de comprovação médica e, frequentemente, são negados administrativamente. Por isso, é essencial contar com assessoria jurídica especializada para:

• Ingressar com ações judiciais com pedido de liminar
• Elaborar petições com base na jurisprudência mais atual
• Garantir que laudos médicos e provas estejam corretos
• Solicitar indenização por danos morais, quando aplicável

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Se você ou alguém da sua família convive com uma doença rara, não aceite a negativa como resposta. Os direitos existem, são garantidos pela Constituição e têm sido reafirmados pelos tribunais. A saúde é um direito, e lutar por ela é um dever de todos nós.